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有关健康数据通俗易懂的语言对于透明度和信任至关重要

导读询问任何人是否已阅读并理解他们同意的最后条款和条件,如果有人举手,您将很幸运。考虑到某人阅读一年中遇到的隐私政策大约需要76个工作日

询问任何人是否已阅读并理解他们同意的最后条款和条件,如果有人举手,您将很幸运。考虑到某人阅读一年中遇到的隐私政策大约需要76个工作日,这不足为奇。

不知何故,我们遇到了这样一种情况,即应用程序,网站和在线服务的条款和条件变得如此漫长和复杂,以至于许多人放弃了希望了解他们的个人数据正在发生的事情。同时,来自世界各地的新闻报道,包括美国,英国,丹麦和澳大利亚,都清楚表明人们在乎如何使用其数据,尤其是非常个人和敏感的健康数据。

不必一定是这种方式。在《国际人口数据科学杂志》上的出版物“刻薄的刻痕:呼吁采取行动与公众发展有关用户和健康数据的通俗易懂的交流”中,我们提出了一项与公众进行简单交流的计划关于健康数据。

人们在乎什么我们不是从头开始。由我们的团队和其他人员进行的定性研究提供了有关人们在关注健康数据时所关心的信息。例如,保护隐私,获得公共利益以及健康数据研究的结果不会不利于任何群体,这一点很重要。

为什么?谁?什么?怎么样?该问题单向镜像报告-prepared对威康信托基金会,总部设在什么时候健康数据是由公司使用了大约市民关心的成员英国-focus慈善健康研究的基础。

改善沟通综合所有这些信息,我们的团队已开始开发用于交流健康数据的简单文本。我们希望与公众合作,创建一些标准化的文本,以帮助人们了解其健康数据的状况。我们还希望该文本区分健康数据的不同用途,以确保公众不会将学术性健康研究的商业创收用途混淆或组合在一起。

组织仍将需要提供详细的文本,例如Google的27页隐私权政策或Apple的透明度报告,但是补充性的简单文本将对可能没有时间或兴趣来阅读所有细节的人们有所帮助。

同样,注意较长的时间并不总是总会更好,简短的标准化文本可能包含有关第三方使用的信息,而不是通用引用其他组织可能使用数据的可能性。

例如,想象一下,如果一个虚构的商业组织称为ABC的文本如下,那么人们了解其数据将变得多么容易:

在ABC,我们使用您的数据来改善我们的产品和服务。

ABC的3,000名员工中,只有不到100名可以使用识别信息,例如您的姓名和地址;ABC的其他员工使用不包含名称或其他标识信息的伪匿名数据集。

我们从所拥有的数据中赚取年收入的5%至10%。在某些情况下,在大多数情况下,我们会为其他公司提供已识别的数据,其中包括您的姓名和联系信息,我们会为其他公司提供分析服务并向他们提供汇总统计信息。我们将从数据中获得的收入的大约一半投入到维护我们的数据库以及确保数据持有的隐私和安全性上。

获得研究道德委员会批准的大学研究人员也可以访问伪匿名数据,这些数据不包括数据信任关系中保存的识别信息。

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