上海官方已经对外公布交大医学院基因编辑研究事件完整调查结果，一名患有罕见病的 6 岁女童参与脑部基因编辑试验后不幸离世，患儿家属为本次研究出资合计 533.7 万元，这笔资金用于病毒载体制备、大动物毒理研究以及基金会捐赠，整个事件暴露出临床前研究、医院伦理审查、知情告知、论文发表多个环节存在严重漏洞，相关责任人已经被开除、降级、处分，涉事机构也被约谈、行政处罚，同时相关财物已经按规定退还、上交。这名患儿患 Snijders Blok-Campeau 综合征，属于罕见神经发育障碍疾病，家属希望依靠前沿基因编辑技术给孩子治疗，2025 年 3 月在上海交通大学医学院附属新华医院接受试验注射，治疗 7 天后死亡，医院伦理委员会认定患儿死亡和本次基因编辑治疗存在关联。猕猴动物实验已经提前出现中重度肝肾损伤的预警信号，但是负责临床前研究的团队没有及时把这份安全性报告给到临床研究负责人，风险预警没有传递到位；新华医院伦理委员会明知道前期毒理、安全性证据不足，要求团队补充资料，可在资料没有补齐的情况下，依旧批准开展人体临床研究，同时知情同意环节存在缺陷，没有充分向家属讲清楚试验对应的死亡风险。另外涉事团队在《自然》期刊发表论文的时候，没有如实披露患儿死亡这个负面结果，也没有标注利益冲突，核查确认论文没有数据造假，但存在研究方法描述不一致、数据分次呈现没有说明等学术不规范问题，还有部分科研人员收受家属财物。
533.7 万元资金去向明细
| 资金用途 | 金额 |
|---|---|
| 病毒载体制备 | 345.8 万元 |
| 大动物毒理研究 | 137.9 万元 |
| 教育发展基金会捐赠 | 50 万元 |
| 合计 | 533.7 万元 |
主要人员处理清单
- 仇某某、杨某：开除处分，5 年内不能参与各类科技项目、评奖评优，记入科研诚信严重失信数据库
- 临床研究负责人余某某：免职、岗位等级下调两级，5 年限制科研项目、招生、评优资格，记入科研失信名单
- 伦理办公室、医院管理相关多名责任人：撤销党内职务、降岗、党内警告等处分
- 团队其他成员张某某、袁某某：行政警告处分
涉事机构处置结果
- 上海交大医学院、新华医院、松江区中心医院：约谈，要求全面整改
- 相关医疗机构：依法作出行政处罚
- 督促行业完善基因编辑类临床研究全流程监管，强化伦理审查、风险预警、负面结果披露机制
这起事件给国内基因编辑、基因治疗临床研究敲了警钟，人体试验必须把受试者生命安全放在第一位，伦理审查、动物实验风险预警、知情告知、论文成果披露每一步都不能简化，不能因为追求前沿研究突破而跳过安全底线。后续上海会以本次事件为案例，完善相关监管制度，堵住同类临床研究的监管漏洞。
【常见问题】
问题 1：上海公布基因编辑事件调查结果里，家属出资的 533 万元主要用在哪些地方？
回答 1：上海公布基因编辑事件调查结果显示，家属出资的 533.7 万元，其中 345.8 万元用于病毒载体制备，137.9 万元用于大动物毒理研究，剩下 50 万元捐赠给教育发展基金会。
问题 2：上海公布基因编辑事件调查结果认定本次基因编辑试验主要问题有哪些？
回答 2：上海公布基因编辑事件调查结果认定，本次基因编辑试验存在临床前研究风险预警未及时传递、伦理审查把关不严、知情同意存在缺陷、论文未披露负面结果、利益冲突没有如实上报、部分人员收受家属财物等问题。
问题 3：上海公布基因编辑事件调查结果中，两名核心科研人员受到什么处罚？
回答 3：上海公布基因编辑事件调查结果中，两名核心科研人员被开除，5 年内不得承担、参与科技计划项目以及评奖评优，同时记入科研诚信严重失信行为数据库。
问题 4：上海公布基因编辑事件调查结果，涉事论文有没有查出数据造假？
回答 4：上海公布基因编辑事件调查结果确认，涉事论文没有发现数据造假，但是存在研究方法描述不一致、同批次数据分次呈现没有说明等学术不规范问题。
问题 5：上海公布基因编辑事件调查结果里，患儿的死亡和基因编辑治疗是什么关系？
回答 5：上海公布基因编辑事件调查结果相关材料显示，医院伦理委员会认定这名患儿的死亡，和本次基因编辑治疗存在关联。
【参考资料】
[2026-11-13]（上海公布 “交大医学院基因编辑研究事件” 调查结果）新华网
[2026-11-13]（上海公布 “交大医学院基因编辑研究事件” 调查结果）央视新闻
[2026-11-13]（上海公布基因编辑事件调查结果：533 万元与一条生命）虎嗅网
[2026-11-13]（6 岁女童基因编辑试验死亡事件，上海公布调查结果）新京报
【免责声明】
本文仅为官方通报资讯整理科普，上海公布基因编辑事件调查结果的全部定性、细节以官方工作组完整通报为准，不用于医疗、科研伦理的专业判定，不构成相关医学研究、投资参考。